Nepilnamečių Huntingtono ligos supratimas
Nepilnamečių Huntingtono liga yra neįprasta Huntingtono ligos forma, kuri gali būti pražūtinga ja sergantiems. Šiai kategorijai priklauso tik nuo penkių iki dešimties procentų visų Huntingtono ligos atvejų. Kaip galite tikėtis pagal pavadinimą, šios būklės simptomai pasireiškia, kai pacientas yra dvidešimt metų ar jaunesnis. Dėl šios progresuojančios ligos smegenų ląstelės suskaidomos konkrečiose jūsų smegenų dalyse.
Gyventi su šia būkle yra labai sunku, nes tai neigiamai paveiks jūsų gyvenimo būdą. Žmonės, kenčiantys nuo šios ligos, gali prarasti dalį savo intelektinių galimybių, taip pat gali turėti nekontroliuojamų judesių. Tai gali sukelti ir emocinių problemų, o protrūkiai kartais yra ligos simptomai. Kai simptomai ims pasireikšti, liga pradės sparčiai progresuoti.
Šaltinis: help.osmosis.org
Lengva įveikti nerimą ir depresiją, pagalvojus, kad kenčia nuo tokios būklės. Net vis tiek daugelis žmonių, kenčiančių nuo šios ligos, tęsia nuostabią malonę ir orumą. Tai nėra būklė, kurią šiuo metu galima išgydyti, tačiau kenčiantys nuo jos ir jų šeimos turi padaryti viską, kad išlaikytų viltį. Žinant, kad nėra galimo gydymo, sunku susitvarkyti, todėl galite apsvarstyti galimybę kreiptis į profesionalius terapeutus, kad gautų konsultacijas.
Jei jums ar mylimam žmogui buvo diagnozuota nepilnamečių Huntingtono liga, tuomet gali kilti sunkumų priimant prognozę. Kadangi tai yra tokia reta būklė, gali būti, kad jūs apie ją daug nežinote. Šis straipsnis gali padėti jums sužinoti apie ligą ir suprasti, kodėl ji tokia pražūtinga. Skaitykite toliau, kad sužinotumėte daugiau apie kiekvieną šios ligos aspektą, gydymo galimybes ir daug daugiau.
Nepilnamečių Huntingtono ligos simptomai
Yra daugybė simptomų, susijusių su nepilnamečių Huntingtono liga. Tipiški simptomai yra mąstymo sunkumai, koordinacijos praradimas, sunkios emocinės problemos ir kardinalūs asmenybės pokyčiai. Tai, kad ši liga keičia jūsų smegenų ląsteles, įvairiais būdais keičia žmones. Laužant smegenų ląsteles, gali pasikeisti intelektinės galimybės ir reakcijos į tam tikras situacijas.
Kaip trumpai minėta aukščiau, laikui bėgant labai nukentės šia liga sergančių asmenų intelektinės galimybės. Gali būti sunku pagalvoti, o klausimai, kurie kadaise būtų buvę paprasti, dabar bus gana apmokestinami. Tai kartu su fiziniais simptomais sukelia pacientams didelį emocinį išgyvenimą. Jauniems žmonėms, kurie vis dar mokosi mokykloje, matyti, kad jų akademiniai rezultatai taip smarkiai kenčia per trumpą laiką, gali būti pražūtinga.
Yra keletas kitų simptomų, kuriuos patirs ir Huntingtono liga sergantys žmonės. Šie simptomai yra raumenų trūkčiojimai, drebulys, standūs kojų raumenys, rijimo sunkumai, neaiški kalba ir daug daugiau. Žmonėms, sergantiems šia liga, gali kilti ypatingų sunkumų kasdieninėje veikloje, ir tai gali sukelti daugiau nusivylimo jausmo. Įveikti nuolat blogėjančius fizinius ir psichinius simptomus tikrai nėra lengva.
Pirmiau minėti simptomai taip pat yra suaugusiųjų prasidėjusios Huntingtono ligos simptomai, tačiau didžiausias skirtumas tarp nepilnamečių Huntingtono ligos ir suaugusiųjų ligos versijos yra tas, kad nepilnamečiams liga progresuoja daug greičiau. Tie, kuriems diagnozuota nepilnamečių Huntingtono liga, dažnai suserga šia liga nuo dešimties iki penkiolikos metų. Būti tokiam jaunam ir žinoti, kad tavo gyvenimas nutrūks, gali būti labai sunku susitaikyti tiek emociniu, tiek psichiniu lygmeniu.
Taip pat reikėtų pažymėti, kad daugeliui jaunų žmonių Huntingtono liga bus priepuoliai. Tai nėra įprasta suaugusiųjų prasidėjusiai Huntingtono ligai, tačiau nepilnamečių atvejais tai pastebima gana dažnai. Tiems, kurie nepaprastai jauname amžiuje serga nepilnamečių Huntingtono liga, yra dar didesnė tikimybė reguliariai priepuolius patirti. Chorėja būdinga tiems, kurie serga suaugusiųjų Huntingtono liga, tačiau nepilnamečių atvejais ji paprastai būna kur kas lengvesnė ir kartais jų gali net nebūti.
455 reikšmė
Šaltinis: poster.4teachers.org
Ar ši liga gali būti perduodama genetiškai?
Huntingtono liga gali būti perduodama genetiškai. Nors tai reta liga, ligos nešiotojai turi galimybę ją perduoti kitai kartai. Paprasčiau tariant, šios ligos nešiotojų sudėtyje yra pakitęs genas, kurį galima perduoti nešiotojų vaikams. Perduodamas kartoms, šio pakitusio geno dydis dažnai didėja, todėl anksti pasireiškia Huntingtono ligos simptomai.
Tėvas paprastai yra atsakingas už geno, atsakingo už Huntingtono ligą, pernešimą; motinos taip pat gali perduoti šį geną, nors jis yra rečiau paplitęs. Daugelis žmonių, žinančių, kad yra šios ligos nešiotojai, vengs turėti vaikų, kad liga nesitęstų. Tai gali būti nelengvas sprendimas, žinant, kad esate šio geno nešiotojas.
Kaip diagnozuojama liga?
Kartais pastebimi ankstyviausi nepilnamečių Huntingtono ligos simptomai yra sunkios elgesio problemos. Paaugliai gali įsimylėti ir gali susikaupti mokykloje. Dažnai žmonės apie tai nedaug mąsto, nes hormonai normaliomis aplinkybėmis gali priversti paauglį gyventi neramiai. Nepaisant to, jei elgesio problemos tampa rimtos ir jei paauglio gebėjimas mąstyti yra labai pakenktas, tai dažniausiai paskatins jų tėvus kreiptis į gydytoją.
Liga diagnozuojama gydytojui įvertinus paciento simptomus. Paprastai vertinimą atliks vaikų neurologas. Atsižvelgiama į daugelį veiksnių, įskaitant šeimos ligos istoriją, genetinius tyrimus ir simptomų sunkumą. Kadangi nepilnamečių Huntingtono liga yra reta būklė, neurologas atmes visas kitas galimybes, prieš nustatydamas, kad ši liga yra paciento problemų priežastis.
Genetiniai tyrimai yra nepaprastai svarbūs diagnozuojant nepilnamečių Huntingtono ligą. Kartais žmonės net nenutuokia, kad jų šeima turi kokių nors ligų istoriją. Gali būti, kad jūsų šeimos nariai gali būti mirę, kol jiems dar nebuvo pasireiškę šios ligos simptomai. Tai reiškia, kad jūs galite būti Huntingtono ligos nešiotoja, neturėdami jokių žinių apie tai, kas paveikė jūsų šeimą.
Genetiniai tyrimai yra labai patikimi, ir jie galės galutinai nustatyti, ar nepilnamečių Huntingtono liga yra paciento simptomų priežastis. Tai gali būti apmokestinamas laikas šeimai, nes klausimai, kodėl viskas vyksta, gali būti labai bauginantys. Jei dirbsite kartu su neurologu, tai bus galima nustatyti kuo tikslingiau. Tokiu būdu galite sutelkti dėmesį į tai, kas vyksta, kad ir kas tai bebūtų.
Kas sukelia šią ligą?
Nepilnamečių Huntingtono ligos priežastis yra pakitęs genas, esantis jūsų kūne. Šis genas yra žinomas kaip HTT genas. Normaliomis sąlygomis šis genas turėtų padėti jūsų organizmui gaminti baltymus, kurie yra būtini normaliai smegenų veiklai. Pats baltymas yra žinomas kaip Hunting alavas, ir čia buvo gautas šios būklės pavadinimas.
Žmonės, sergantys Huntingtono liga, turi netinkamai veikiančius HTT genus. Jie neteisingai sukuria baltymus, o jūsų smegenų nervinės ląstelės pradeda mirti dėl to, kad trūksta reikiamų baltymų. Tai labai progresuojanti liga, kuri nuolat blogės, nes ja sergantieji sensta. Nepilnamečių Huntingtono liga sergančių žmonių gyvenimo trukmė tradiciškai yra labai trumpa.
Šaltinis: commons.wikimedia.org
Kokios gydymo galimybės yra
Rašymo metu šios ligos išgydyti nėra. Gydytojai ir mokslininkai toliau tiria būklę ir svarsto apie naujas gydymo galimybes. Geriausia, ką gydytojai dabar gali padaryti savo pacientų labui, yra padėti jiems gyventi patogiau. Gydytojai stengiasi padėti savo pacientams susidoroti su šiais simptomais, suteikdami jiems prieigą prie išteklių, kurie gali būti naudingi.
Dauguma Huntingtono liga sergančių žmonių dėl šios būklės negali dirbti. Tiems, kurie dar mokosi mokykloje, reikės specialiai parengtos jų poreikius atitinkančios švietimo programos. Tai bus nelengva, tačiau daugelis jaunų žmonių daro viską, kad gyventų savo gyvenimą, nepaisant to, kad serga šia liga. Gydytojai kruopščiai stengsis užtikrinti, kad pacientams būtų patogu ir jie pašalintų fizinius simptomus, susijusius su šia liga.
Vienas iš svarbiausių pacientų gydymo būdų yra terapija, padedanti jiems susidoroti su situacija. Emociniai protrūkiai ir elgesio problemos yra dažni nepilnamečių Huntingtono ligos simptomai, tačiau taip pat sunku žinoti, ar jūsų gyvenimas greičiausiai bus trumpas. Terapeutai gali suteikti žmonėms, kenčiantiems nuo šios būklės, su kuo pasikalbėti, ir jie gali leisti pacientams geriau jaustis toliau gyvenant šios ligos akivaizdoje. Viskas, kas gali suteikti jėgų, susidūrus su tokia diagnoze, yra labai naudinga.
Šaltinis: en.hdyo.org
Profesionali pagalba gali leisti susidoroti
Galite ieškoti profesionalios pagalbos, kuri leis jums šiek tiek lengviau susidoroti su šia situacija. Jei nenorite, kad turėtumėte išeiti iš savo namų, norėdami dalyvauti konsultavimo ar terapijos užsiėmimuose, galite apsvarstyti galimybę pasinaudoti internetiniais ištekliais. Šiandien galite užsiregistruoti šiuo adresu: https://www.betterhelp.com/start/ ir gauti profesionalios pagalbos. Galutinės ligos gydymas gali būti traumuojantis, tačiau yra žmonių, kurie jums rūpi ir nori padėti.
Tai, kad turite ką nors pakalbėti apie jūsų nusivylimą ir kasdienes kovas, gali padėti sumažinti jūsų naštą. Ši liga neišgydo, tačiau tai nereiškia, kad turite pasiduoti. Jei manote, kad terapija ir konsultacijos galėtų padėti geriau valdyti šią būklę, verta kreiptis. Galėsite gauti pagalbos ir daug geriau jausitės dėl gyvenimo apskritai. Tiesiog žinodamas, kad nesi vienas, gali pasikeisti tavo gyvenimas.
Šio tipo terapija ir pagalba gali būti labai naudinga ir tiems, kurie serga nepilnamečių Huntingtono liga. Matydamas, kaip vaikas išgyvena tokius sunkumus, gali sulaužyti tavo širdį, bet tu turi būti stiprus, kad galėtum padėti jiems gyventi savo gyvenimą kuo geriau. Kalbėjimasis su profesionalu apie šias kovas gali padėti išlikti pozityviems ir susikaupusiems. Tiesiog žinokite, kad pagalba yra, jei norite į ją atkreipti dėmesį.
Tai, kaip nuspręsite susitvarkyti ir gyventi su šia būkle, galiausiai priklausys nuo jūsų. Tai gali būti baisu ir baisi situacija būti. Reikėtų pagirti nepaprastą jėgą, kurią daugelis parodė susidūrę su šia liga. Jūs turite pasirinkti, kaip gyvenate savo gyvenimą, o kiti mielai jums padės, jei norite pasidalinti našta.
Pasidalink Su Draugais:
aukso sapno prasmė
