Kokia yra prognozė ir Huntingtono ligos gyvenimo trukmė?

Huntingtono liga yra reta, tačiau tai yra mirtina liga. Tikriausiai sunku priimti, bet jei jums ar jūsų mylimam asmeniui buvo diagnozuotas Huntingtono liga, jis greičiausiai mirs nuo šios ligos ar vieno iš jos simptomų. Prieš aptardami Huntingtono liga sergančių asmenų prognozes ir gyvenimo trukmę, mes panagrinėsime šią ligą išsamiau.

Šaltinis: freepik.com

Kas yra Huntingtono liga?

Huntingtono liga yra retas smegenų sutrikimas, susijęs su nervinių ląstelių irimu. George'o Huntingtono atrasta 1800-ųjų pabaigoje, tai liga, kurią sukelia ydingas 4 chromosomos genas. Tiksliau sakant, tai yra HTT genas. Šis genas yra atsakingas už baltymo, vadinamo Hunttin arba HTT, sukūrimą, ir manoma, kad jis padeda jūsų nervinėms ląstelėms. Tai išlaiko juos stiprius, neleidžia sunaikinti savęs ir gali būti naudinga ir jūsų raumenims. Mutavęs HTT genas išskirs mutavusį Hunting alavą, kuris gali užpulti jūsų nervines ląsteles, užuot joms padėjęs.

Kai nervinės ląstelės pradeda irti, jūs pradėsite prarasti pagrindines savo smegenų funkcijas. Jūsų raumenys pradeda prarasti funkcionalumą ir gali nevalingai trūkčioti. Taip pat prarasite pusiausvyrą. Be to, jūsų kalba taps sunkesnė, todėl netrukus jums prireiks priežiūros visą dieną, kad galėtumėte išgyventi dieną.

Kadangi Huntingtono liga yra genetinė būklė, liga sergantis asmuo turi 50 proc. Tikimybę ją išplisti savo atžaloms. Nors paprastai jis pasireiškia suaugusiesiems nuo 30 iki 50 metų, simptomai gali pasireikšti jau nuo dvejų metų arba iki 80 metų.

Huntingtono ligos gyvenimo trukmė

Vienas iš varginančių (arba potencialiai teigiamų) Huntingtono ligos aspektų yra tas, kad sunku numatyti gyvenimo trukmę. Nustačius diagnozę, kas nors gali gyventi tik dešimt metų arba iki 30 metų. Jei jums buvo diagnozuotas vidutinis amžius, tai reiškia, kad jūsų gyvenimo trukmė gali būti normali. Tai reiškia, kad diagnozės nustatymas jauname amžiuje gali būti gana bauginantis ir sunkiai priimtinas, ypač todėl, kad nėra realaus laiko planuoti, kiek gyvensite.

Šaltinis: pexels.com

Kai kurie veiksniai, galintys turėti įtakos jūsų gyvenimo trukmei, yra šie:

• Diagnozuota nepilnamečių Huntingtono liga: Tai reta Huntingtono ligos forma, kuri paprastai pasireiškia iki 20 metų. Paprastai simptomai yra sunkesni, o ja sergantys žmonės retai gyvena ilgiau nei dešimt metų.
• Ankstyvas daugiau simptomų pasireiškimas gali reikšti trumpesnę gyvenimo trukmę: Kartais simptomai pasireiškia ilgą laiką. Kitu metu galite pajusti daugiau simptomų vienu metu.
• Gydymas Huntingtono liga gali sulėtinti ligos progresavimą, todėl jūs gyvenate ilgiau: Nors nėra gydymo, simptomų gydymas ir sveikas gyvenimo būdas gali šiek tiek prailginti jūsų gyvenimo trukmę.
• Venkite situacijų, kurios gali jus sužeisti ar nužudyti: Pavyzdžiui, daugelis Huntingtono liga sergančių pacientų gali mirti dėl kritimo, todėl galite prailginti savo gyvenimo trukmę išvengdami kritimo ar pavojingų situacijų.
• Depresijos simptomų gydymas: Huntingtono liga sergantiems pacientams gali pasireikšti depresija ir tai gali sukelti savižudybę.

Trumpai tariant, yra tam tikri veiksmai ir priemonės, kurių galite imtis norėdami pailginti savo gyvenimo trukmę. Tačiau sunku numatyti ligos progresavimą. Štai kodėl labai svarbu turėti palaikymo sistemą ir džiaugtis savo gyvenimu. Praktikos atidumas gali jums padėti. Taip pat svarbu anksti diagnozuoti.

11 55 reikšmė

Šaltinis: pexels.com

Ankstyvieji Huntingtono ligos simptomai

Anksti Huntingtono ligos simptomai gali nebūti akivaizdu. Kažkas, turintis šių simptomų, gali pagalvoti, kad jie tiesiog sensta, išgyvena fazę ar tiesiog turi papildomą nerangią dieną. Tačiau jei stebite savo simptomus arba žinote, kad jums gresia Huntingtono liga, jie gali atverti akis.

Simptomai yra:

• Galite jaustis nervingi. Jūs galite trūkčioti ar jaudintis, nors jums gali būti nelabai dėl ko jaudintis.
• Visi kartais būna šiek tiek neramūs, tačiau Huntingtono liga sergantys žmonės gali jaustis dar labiau neramūs nei įprastai.
• Galite patirti nerangumą. Vėlgi, visi yra šiek tiek nerangūs, bet jūs galite tapti nerangesni nei anksčiau.
• Eidami galite jaustis nesubalansuoti. Tai gali sukelti keliones ar kritimus, kurie gali jus sužeisti ar nužudyti.
• Jei rašote ranka, galite pastebėti, kad jūsų rašysena pablogėjo.
• Gali kilti problemų dėl užduočių. Pavyzdžiui, vairuoti gali būti sunkiau.
• Galite prarasti trumpalaikę atmintį.
• Kai kuriems žmonėms gali kilti problemų išsiaiškinti naujas situacijas. Jei visada buvote žmogus, kuris greitai prisitaiko prie naujų situacijų, bet staiga kyla sunkumų, tai gali būti ligos simptomas.
• Galite jaustis prislėgtas, irzlus ar apatiškas.
• Gali būti, kad nelabai sugebėsite organizuoti savo užduotis.
• Galite elgtis impulsyviai. Visi kartais būna šiek tiek impulsyvūs, tačiau sergantieji Huntingtono liga parodys dar daugiau impulsyvumo požymių.

Jei jaučiate bet kurį iš šių simptomų, gali būti naudinga pasikalbėti su gydytoju. Jie galės atmesti kitas ligas ir nustatyti, ar sergate Huntingtono liga. Norint nustatyti tikslią diagnozę, reikia tik paprasto genetinio tyrimo. Jei iš tikrųjų sergate liga, anksti ją užklupus, galite lengviau pradėti gydyti ir valdyti ligą.

Šaltinis: javi_indy per freepik.com

Išplėstiniai simptomai

Kaip minėta anksčiau, Huntingtono ligos progresavimas būdingas kiekvienam asmeniui. Kai kuriems žmonėms jų simptomai gali neblogėti daugelį metų, o kiti greitai mažės. Kiti, kuriems diagnozuota, gali prarasti motyvaciją ir pasiduoti ligai. Tačiau, išlaikydami save sveiką, galite kurį laiką išvengti simptomų, kol liga progresuoja.

Išplėstiniai simptomai yra šie:

• Galite patirti šiurkščiau judesių. Mažėjant raumenims, jie gali dažniau trūkčioti, o tai gali padidinti traumų tikimybę.
• Jūsų kalba pablogės. Kadangi raumenys kontroliuoja kalbą, bus sunkiau kalbėti be logopedo pagalbos.
• Jums gali išsivystyti psichikos sutrikimai. Be depresijos, galite turėti OKS ar bipolinį sutrikimą.
• Jūs turite susilpnėjusius kognityvinius gebėjimus ir tam tikru metu galite susirgti demencija.
• Jūs tapsite mažiau savarankiškas, todėl jums reikės pagalbos atliekant kasdienes užduotis, pavyzdžiui, valgant ar rengiantis.
• Galiausiai jūsų smegenų svoris mažėja. Vidutinis suaugusių žmonių smegenys sveria apie tris svarus, tačiau jūsų prognozės pabaigoje smegenys gali sverti apie du svarus.

Huntingtono ligos gydymas

Deja, Huntingtono liga nėra išgydoma, taip pat nėra galimybės sulėtinti pokyčių, kuriuos liga sukelia smegenyse. Kol kas gydymas apima simptomų valdymą. Šis požiūris gali suteikti asmeniui tam tikrą palengvėjimą ir suteikti galimybę gyventi sveikiau.

Gydymo galimybės apima:

• HD psichikos simptomų gydymas: Antidepresantai ir antipsichoziniai vaistai gali padėti gydyti depresiją ar bipolinį sutrikimą. Kai kurie vaistai turi šalutinį poveikį, todėl reikia stebėti jų vartojimą.
• Raumenų gydymas: Kai kurie vaistai gali sumažinti nevalingų raumenų judesių skaičių.
• Kalbos terapija: Ligai progresuojant kalbėti gali būti sunku. Logopedas gali padėti geriau bendrauti.
• Fizinė terapija: Jums gali prireikti kineziterapijos, kad galėtumėte veikti kasdieniame gyvenime.

Šaltinis: javi_indy per freepik.com

Kai diagnozuojama Huntingtono liga, kuo greičiau pasidomėkite gydymo galimybėmis. Kai kurie žmonės praranda motyvaciją tai daryti, manydami, kad tai yra beprasmiškas užsiėmimas, tačiau gydymas gali leisti šiek tiek ilgiau išlaikyti savo nepriklausomybę ir jaustis patogiau.

Kaip „BetterHelp“ gali jus palaikyti

Be terapijos ir vaistų, visi, kuriems diagnozuota Huntingtono liga, turėtų apsvarstyti ir konsultavimą. Kalbėjimasis su terapeutu asmeniškai ar internetu Geresnė pagalba, gali padėti asmeniui dirbti per emocijas ir išsiaiškinti tolesnius žingsnius. Jei neseniai gavote diagnozę, tai gali atrodyti kaip mirties nuosprendis, tačiau jūsų taip pat gali laukti daug gerų metų. Konsultantas gali padėti jums išspręsti situaciją.

Jūsų šeimai ir artimiesiems gali prireikti ir patarėjo palaikymo. Juos gali varginti mintis pamatyti, kaip jūs pasiduodate ligai, ir jiems gali prireikti konsultacijos, kad geriau suprastumėte, ką išgyvenate ir ką galite padaryti, kad jus palaikytumėte, ypač pažangesnėse stadijose. Nesvarbu, ko jums ir jūsų artimiesiems reikia, „BetterHelp“ yra pasirengusi padėti.

Žemiau rasite keletą „BetterHelp“ patarėjų atsiliepimų iš žmonių, patiriančių įvairius netikėtus gyvenimo iššūkius.

Patarėjo apžvalgos

'Esu buvęs pas daugybę skirtingų terapeutų, bet Julija užima 1000% daugiau nei kiti. Ji sąžininga, manau, kad ji niekada neteis manęs ir tai, kad sergu reta liga, tai, kad ji skyrė laiko tyrimams, iš tikrųjų mane privertė iki ašarų. Ji gana nuostabi “.

'Jamesas yra tikras, atjaučiantis, protingas ir jautrus. Jis aktyviai įsitraukia į jūsų protą ir meta iššūkį siekti daugiau nei jūsų keblumas ar mąstymo ir elgesio būdas. Jis per trumpą laiką išmokė mane daug apie save ir žinau, kad pastangos, kurias įdėjau su Jamesu, atsipirks 10 kartų! “

Išvada

Nors Huntingtono liga yra įtempta patirtis, kai prognozė neaiški, tai nėra priežastis atsisakyti gyvenimo. Kai kuriuos simptomus įmanoma gydyti ir stengtis kuo ilgiau gyventi sveikai. Jei jums buvo diagnozuota, jums nereikia leisti ligai užvaldyti. Pagalba yra jums ir jūsų artimiesiems. Paimkite Pirmas žingsnis šiandien.

Pasidalink Su Draugais: